De autoria do deputado Luciano Cartaxo, é aprovado por unanimidade PL que protege a pessoa com Epidermólise Bolhosa

Foi aprovado por unanimidade na manhã desta terça-feira (19) o Projeto de Lei (nº 1.436/24) que garante uma série de direitos à pessoa com Epidermólise Bolhosa na Paraíba. De autoria do deputado estadual Luciano Cartaxo (PT), o texto prevê que, após o diagnóstico, o paciente tem direito a início de tratamento imediato, além de tratamento intensivo para pacientes em reabilitação física, acesso gratuito a medicamentos, nutrientes e insumos a exemplo de curativos, entre vários outros benefícios.

“Fico muito feliz com a aprovação deste projeto, porque sabemos que a Epidermólise Bolhosa não tem cura, mas com o tratamento adequado podemos garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes. A ideia é garantir tanto o tratamento da doença, como também o cuidado da saúde mental. Infelizmente ainda existe muito preconceito às pessoas que vivem nesta condição, mesmo a doença não sendo transmissível, por isso também esperamos que com esta lei possamos desmistificar a Epidermólise Bolhosa e criar uma sociedade melhor para aqueles que vivem com a doença”, disse Cartaxo.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo vivam com a Epidermólise Bolhosa. São várias as medidas de proteção e garantia de diretos previstos no PL apresentado por Cartaxo, entre eles: tratamento de outras malformações congênitas; tratamento de grande queimado; avaliação clínica para diagnóstico da Epidermólise Bolhosa; acesso gratuito a medicamentos, nutrientes e insumos; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para os familiares ou responsáveis da pessoa com Epidermólise Bolhosa.