Símbolo nacional da luta pelos direitos dos portadores de doenças raras, o gaúcho Patrick Teixeira Dornelas Pires foi agraciado com o título de Cidadão Paraibano, concedido pela Assembleia Legislativa, por propositura do deputado Bruno Cunha Lima e endosso da unanimidade do plenário. Cunha Lima e a deputada Camila Toscano entregaram o título a Patrick na solenidade ocorrida ontem no auditório da Estação Cabo Branco. Há doze anos ele reside na Paraíba e durante os anos de promoção dos Objetivos do Milênio, da ONU, atuou como embaixador da Fundação Solidariedade, braço social do Sistema Correio de Comunicação, que representou os ODMs na Paraíba.
Patrick é portador de uma doença rara causada pela ausência ou mau funcionamento de enzimas necessárias ao processamento de moléculas celulares que ajudam na construção dos ossos, cartilagens, tendões e outros tecidos. O resultado é o comprometimento de funções motoras, baixa estatura, má formação, atraso no desenvolvimento, entre outro sintomas. A médica Paula Francinetti explica que a mucopolisacaridose é de difícil diagnóstico, o que retarda o tratamento precoce. O senador Cássio Cunha Lima, do PSDB, que sempre apoiou Patrick na sua luta, veio especialmente de Brasília para prestigiar o novo Cidadão Paraibano.
– Esse gesto da Assembleia é o reconhecimento da luta de Patrick por todos os portadores de doença raras do Brasil e, agora, em especial, da Paraíba. Às vezes me pergunto de onde ele tira tanta força, tanta garra e o tenho como um presente de Deus em minha vida, pelas lições diárias que me dá, nos ensinando a viver e não perder a esperança – expressou o senador. Atualmente, Patrick se empenha para que o poder público ofereça tratamento gratuito, em todo o país, para os portadores de doenças raras, que geralmente demanda muito dinheiro. Há, inclusive, uma ação nesse sentido tramitando no Supremo Tribunal Federal.
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Emocionado, Patrick agradeceu a honraria e falou da opção da família por trocar o Rio Grande do Sul pela Paraíba. “Aqui encontrei amigos e, neles, uma verdadeira família. Pessoas muito solidárias com a minha luta, gente que se identificou com o problema, o que me fez perceber que não estava só”, salientou o novo Cidadão Paraibano. O deputado Bruno Cunha Lima revelou que sempre manteve reserva quanto à concessão de títulos pelos legislativos. “Muitas vezes são honrarias concedidas com intenções que não justificam a propositura”, frisou, adiantando que o caso de Patrick é diferente e que a outorga do título a ele é mais do que justa como reconhecimento a todo o esforço que empreende. “Patrick tem levado a voz da Paraíba para todo o país. Através dele, nosso Estado tem sido ouvido. Estamos fazendo justiça e o adotando oficialmente como filho, após ele ter nos adotado como moradia há muitos anos”, concluiu.
Fonte: Os Guedes
