GALDINIANA ESPECIAL: Socorro, ajudem aos que sofrem de doenças raras!!! – Por Rui Galdino 

Meus amigos, minhas amigas, meus caros leitores. Não sou médico, mas nesta quarta-feira à noite (23/08/2023), por volta das 21h20 assisti pela TV Senado à reprise da sessão que aconteceu no mesmo dia, período da manhã no plenário do Senado Federal, sessão essa pautada, incentivada, apoiada e presidida pelo senador paraibano Veneziano Vital do Rêgo. E o assunto era a questão e problemática das doenças raras com destaque especial para o dia nacional da pessoa com ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME, cujo dia é celebrado no mês de agosto.

Liguei a TV Senado como de costume uma vez por semana para observar o que estava sendo transmitido no momento. Confesso que fiquei atento à toda reprise da respectiva sessão. Vi e escutei todos os discursos institucionais e depoimentos dos que usaram da palavra. Me emocionei e algumas vezes chorei bastante! Primeiro, por que tinha pouca noção daquele importantíssimo assunto que ali estava sendo discutido e debatido visando o melhoramento da saúde de muitos brasileiros que sofrem de doenças raras entre elas a AME. Segundo, por que a cidade de Campina Grande e a Paraíba são exemplos no combate e no apoio para esse tipo de enfermidade grave que afeta muita gente pelo Brasil e mundo a fora.

Para os que são acometidos da AME, que é uma doença gravíssima, que apesar dos avanços da medicina moderna ainda não tem cura e que aos poucos, dia a dia, vai degenerando o organismo do paciente e que a qualquer momento poderá levar esse paciente à morte. Veja quanta gravidade é essa doença e que precisa de meios e condições mais que urgentes para poder diagnosticar os casos ainda no início e com isso, tentar amenizar o sofrimento dessas pessoas. É preciso que a ciência, os laboratórios e a indústria farmacêutica deem uma resposta rápida (como fez com a famigerada COVID), para que essas doenças raras, entre elas a AME, sejam combatidas de maneiras mais eficazes, com diagnósticos rápidos, medicações, vacinas, etc e até a própria cura definitiva. Meu Deus, a coisa é seríssima e precisa de uma solução urgente!

A sessão de ontem no Senado, além de emocionante, foi muito positiva e propositiva. Ali estavam presente e usaram da palavra representantes do ministério da saúde, dos esportes, dos direitos humanos, da sociedade civil organizada, da Câmara dos Deputados, etc, entre eles o galdinista quer destacar a presença e o importante discurso dos paraibanos Bruno Cunha Lima, prefeito da Rainha da Borborema e do próprio senador Veneziano Vital do Rêgo, verdadeiros baluartes daquela importante sessão. A senadora Damares Alves, também presente à sessão fez um discurso rápido, porém bastante propositivo e homenageou o nosso estado, a família AME e as Comunidades AME da Paraíba pelo trabalho que já faz com muita maestria e zelo no combate às doenças raras em especial a AME. Outros paraibanos também estavam lá, entre eles, Galego do Leite, o médico Renato Gadelha, Juliana ( 1ª dama de Campina Grande ), etc.

Mas meus caros leitores, uma presença mais do que especial, usou da palavra e disse tudo o que o Brasil e o mundo precisava ver e ouvir. Estou me referindo à jovem LAÍSSA GUERREIRA, portadora da AME e atual campeã mundial do esporte BOCHA. Essa garota, ciente da sua doença, vem superando dificuldades a cada dia e vencendo uma a uma. É verdadeiramente uma GUERREIRA! Fez um discurso na tribuna do Senado que creio ter emocionado a todos, eu pelo menos chorei bastante assintindo-a pela TV. Que menina inteligente, maravilhosa e que hoje é um símbolo vivo da Comunidade AME no Brasil, uma verdadeira campeã. Longa vida Laíssa, apesar da doença, me desculpe, mas não concordo que você esteja morrendo a cada dia!!! Pelo contrário, você vive a cada dia e é um exemplo de vida, perseverança e esperança para muita gente por esse mundo a fora.