Meus amigos, minhas amigas, meus caros leitores. Não sou médico, mas nesta quarta-feira à noite (23/08/2023), por volta das 21h20 assisti pela TV Senado à reprise da sessão que aconteceu no mesmo dia, período da manhã no plenário do Senado Federal, sessão essa pautada, incentivada, apoiada e presidida pelo senador paraibano Veneziano Vital do Rêgo. E o assunto era a questão e problemática das doenças raras com destaque especial para o dia nacional da pessoa com ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL – AME, cujo dia é celebrado no mês de agosto.
Liguei a TV Senado como de costume uma vez por semana para observar o que estava sendo transmitido no momento. Confesso que fiquei atento à toda reprise da respectiva sessão. Vi e escutei todos os discursos institucionais e depoimentos dos que usaram da palavra. Me emocionei e algumas vezes chorei bastante! Primeiro, por que tinha pouca noção daquele importantíssimo assunto que ali estava sendo discutido e debatido visando o melhoramento da saúde de muitos brasileiros que sofrem de doenças raras entre elas a AME. Segundo, por que a cidade de Campina Grande e a Paraíba são exemplos no combate e no apoio para esse tipo de enfermidade grave que afeta muita gente pelo Brasil e mundo a fora.
Para os que são acometidos da AME, que é uma doença gravíssima, que apesar dos avanços da medicina moderna ainda não tem cura e que aos poucos, dia a dia, vai degenerando o organismo do paciente e que a qualquer momento poderá levar esse paciente à morte. Veja quanta gravidade é essa doença e que precisa de meios e condições mais que urgentes para poder diagnosticar os casos ainda no início e com isso, tentar amenizar o sofrimento dessas pessoas. É preciso que a ciência, os laboratórios e a indústria farmacêutica deem uma resposta rápida (como fez com a famigerada COVID), para que essas doenças raras, entre elas a AME, sejam combatidas de maneiras mais eficazes, com diagnósticos rápidos, medicações, vacinas, etc e até a própria cura definitiva. Meu Deus, a coisa é seríssima e precisa de uma solução urgente!
A sessão de ontem no Senado, além de emocionante, foi muito positiva e propositiva. Ali estavam presente e usaram da palavra representantes do ministério da saúde, dos esportes, dos direitos humanos, da sociedade civil organizada, da Câmara dos Deputados, etc, entre eles o galdinista quer destacar a presença e o importante discurso dos paraibanos Bruno Cunha Lima, prefeito da Rainha da Borborema e do próprio senador Veneziano Vital do Rêgo, verdadeiros baluartes daquela importante sessão. A senadora Damares Alves, também presente à sessão fez um discurso rápido, porém bastante propositivo e homenageou o nosso estado, a família AME e as Comunidades AME da Paraíba pelo trabalho que já faz com muita maestria e zelo no combate às doenças raras em especial a AME. Outros paraibanos também estavam lá, entre eles, Galego do Leite, o médico Renato Gadelha, Juliana ( 1ª dama de Campina Grande ), etc.
Mas meus caros leitores, uma presença mais do que especial, usou da palavra e disse tudo o que o Brasil e o mundo precisava ver e ouvir. Estou me referindo à jovem LAÍSSA GUERREIRA, portadora da AME e atual campeã mundial do esporte BOCHA. Essa garota, ciente da sua doença, vem superando dificuldades a cada dia e vencendo uma a uma. É verdadeiramente uma GUERREIRA! Fez um discurso na tribuna do Senado que creio ter emocionado a todos, eu pelo menos chorei bastante assintindo-a pela TV. Que menina inteligente, maravilhosa e que hoje é um símbolo vivo da Comunidade AME no Brasil, uma verdadeira campeã. Longa vida Laíssa, apesar da doença, me desculpe, mas não concordo que você esteja morrendo a cada dia!!! Pelo contrário, você vive a cada dia e é um exemplo de vida, perseverança e esperança para muita gente por esse mundo a fora.
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Outra pessoa ilustre que usou da palavra foi a mãe da Laíssa ( Edna Maria Alves da Silva Teixeira ), que também fez um discurso emocionante e chorou na tribuna do Senado, contando um pouco da sua luta no tratamento diário para com sua querida filha. Em um trecho da sua falação Edna confidenciou: “antes do diagnóstico da doença AME em minha filha, eu colocava ela bebê no peito para mamar e ela não tinha força para puxar o leite materno por que suas mandíbulas já estavam atrofiadas e ninguém sabia de nada até então. Depois mudamos para mamadeira e nada, Laíssa não tinha forças para puxar o leite”… MUITA EMOÇÃO MINHA GENTE!!! Até escrevendo esta GALDINIANA ESPECIAL, o galdinista confessa que está chorando mais uma vez!
Usaram ainda da palavra a representante do ministério da saúde ( Suzana Cristina Silva Ribeiro ), Artur Cruz ( Presidente da Associação Nacional de Desporto para Deficiente ) e os deputados federais Diego Garcia do estado do Paraná e Lucas Redecker do Rio Grande do Sul que também estão muito envolvidos com projetos e viabilizações para o combate as doenças raras, em especial a AME. Enfim, foi uma sessão muito bonita, fundamental e repito bastante emocionante. O galdinista espera que tudo saia dos discursos, do papel e vá agora para a prática. No entanto, é preciso empenho e determinação de todos no mesmo sentido. Tem que haver realmente uma união entre o Congresso Nacional, Poder Executivo, Poder Judiciário, Laboratórios para pesquisar novos medicamentos, etc, ou seja, é preciso políticas públicas urgentes que realmente funcionem.
É preciso colocar no orçamento da União previsões suficientes para apoiar essa causa de extrema importância, se for preciso fazer uma ampliação orçamentária, pois, nesse velho Brasil se gasta tanto dinheiro público com muita besteira, safadeza e corrupção e terminam esquecendo as verdadeiras prioridades, aliás, a AME é uma prioridade das prioridades. É preciso ampliar e apoiar a quantidade de novos Centros de Referências de doenças raras pelo país. Chega de tanta lentidão! Parabéns mais uma vez ao senador Veneziano Vital do Rêgo, pela iniciativa da tão importante sessão de ontem no Senado Federal e pelo apoio que tem dado à questão em tela. Aviso finalmente a alguns “espíritos de porco”, ou seja, àqueles que nada fazem, vivem de fofocas e tudo complicam, que essa GALDINIANA ESPECIAL não tem nenhum caráter político-partidário, e sim uma defesa da vida e esperança em dias melhores para os que sofrem de doenças raras. Até a próxima GALDINIANA dessa vez direto da capital paraibana e não do Rancho Galdiniano em Bananeneiras-PB. Haja coração!
Fonte: Polêmica Paraíba
Créditos: Polêmica Paraíba
