Ministério da saúde lança 'Rarinha' mascote do SUS para doenças raras - VEJA 

O Ministério da Saúde lançou nesta terça-feira (31) um novo mascote do SUS para doenças, a Rarinha. O mascote faz parte de uma iniciativa que tem como objetivo chamar atenção para patologias que não são prevalentes na população e aparecerá nas redes sociais do Ministério com informações importantes e dicas sobre doenças raras. Também participaram do evento a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), Mayra Pinheiro, o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira e a deputada federal Carmen Zanotto.

“Oie, eu sou a Rarinha e vou trazer informações, dicas e cuidados para vocês ficarem atentos e super informados sobre Doenças Raras. Estou aqui para garantir uma melhor qualidade de vida, com muito conhecimento e comunicação.”, anunciou o Ministério nas redes sociais.

Com o novo projeto o Ministério da Saúde vai capacitar trabalhadores que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) para que consigam reconhecer pacientes com patologias raras e, assim, realizar o encaminhamento ao serviço especializado. A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, juntamente com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Em sua fala, o ministro lembrou que o estado brasileiro tem um compromisso fundamental com a dignidade da pessoa humana, com a vida, e com a liberdade. “Desde o início da gestão do Presidente Jair Bolsonaro os raros são uma das prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar dessas pessoas”, disse o ministro.

Michelle Bolsonaro reforçou seu compromisso em divulgar informações sobre as doenças raras para que a população consiga buscar conhecimento. “Durante anos, nossos raros ficaram invisíveis. Mas, neste governo, com seu olhar para as pessoas com doenças raras, estamos modificando a realidade destes pacientes. Precisamos acabar com preconceitos e facilitar diagnósticos”, disse.

As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades e se fazem necessárias uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até 10 médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, e estima-se que 80% têm origem genética. As demais surgem a partir de fatores como o ambiente, infecções, questões imunológicas, entre outras.