O deputado federal paraibano Ruy Carneiro (PSDB) saudou os participantes do 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, que acontece desde ontem, no Centro Universitário Planalto – UNIPLAN em Brasília. O objetivo do evento organizado pela Associação Maria Vitória (AMAVI) é cobrar do Governo direitos, garantias e políticas públicas para a população com algum tipo de doença rara.
Entre os participantes, o paraibano por adoção Patrick Teixeira, portador da MPS (mucopolissacaridose) também conhecida como Síndrome de Morquio, uma doença rara e degenerativa, que exige tratamentos caros e complicados. “Esse tema merece nossa total atenção e respeito. Tive a satisfação de conhecer Patrick e os seus familiares e ao lado do senador Cássio Cunha Lima iniciamos a luta para garantir o tratamento por meio do Ministério da Saúde”, recordou Ruy.
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O evento reúne uma série de palestras com pesquisadores, pacientes, profissionais de saúde, pessoas ligadas ao Governo, mercado e associações nacionais e internacionais. Doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas, definido como menos de uma em cada duas mil.
