Crianças intersexuais precisam ser operadas ainda bebês? Entenda polêmica entre médicos

Foi somente aos 41 anos de idade, quando já era casada e mãe de duas filhas adotivas, que a advogada americana Kimberly Zieselman descobriu que era intersexual. Ela lembrava de ter se submetido a uma cirurgia aos 15 anos de idade, após ter sido levada ao médico por seus pais, preocupados porque a menina não ficava menstruada.

Segundo Zieselman, os médicos disseram na época que ela tinha órgãos reprodutivos femininos parcialmente formados e que, sem cirurgia, corria o risco de desenvolver câncer. “Então meus pais foram convencidos a aceitar a cirurgia. O que disseram a eles — e o que eu cresci ouvindo — é que fui submetida a uma histerectomia, à remoção de órgãos femininos”, diz Zieselman à BBC News Brasil.

Quando, décadas depois, ela buscou seu histórico médico, o documento trazia termos como “pseudo-hermafroditismo masculino” e “feminização testicular”. Zieselman então descobriu que, na verdade, tinha uma condição chamada Síndrome de Insensibilidade Androgênica, que afeta a resposta do organismo a hormônios masculinos.

Apesar de ter nascido com um par de cromossomos XY, relacionados ao desenvolvimento de aparência masculina, seu corpo desenvolveu aparência feminina. Mas em vez de ovários e útero, ela tinha testículos internos, e foi isso que a cirurgia, feita em 1982, removeu.

“Eu então comecei terapia de reposição hormonal, e me disseram que eu não deveria falar sobre o assunto, que era privado, que era raro, e que eu era provavelmente a única pessoa no mundo (com essa condição)”, lembra.

Zieselman lamenta que tenha sido submetida à cirurgia sem seu consentimento e diz que até hoje sofre impacto emocional e físico, incluindo a necessidade de tomar hormônios pelo resto da vida, o que não seria necessário se tivesse mantido os testículos internos.

“Acredito que todos, incluindo os médicos, pensavam que estavam fazendo o melhor para mim. Acho que não me contaram porque eu me identificava, e sempre me identifiquei, como mulher, tinha uma vida feliz. Acho que não queriam me assustar”, afirma.

“Mas, na verdade, todas as mentiras, e a orientação de que eu mantivesse isso em segredo, fizeram com que eu me sentisse diferente, envergonhada. Acho que me fez ainda mais mal emocionalmente e psicologicamente do que fisicamente.”

O que é intersexual

Hoje, aos 53 anos de idade, Zieselman é diretora-executiva do interACT, organização dedicada à proteção dos direitos humanos e legais de jovens intersexuais. Ela e sua organização fazem parte de um grupo crescente de ativistas nos Estados Unidos que buscam proibir cirurgias consideradas “clinicamente desnecessárias” em crianças intersexuais antes que estas tenham idade para consentir e decidir se querem ou não passar pelo procedimento. Não foi especificado que idade seria essa.

© Arquivo pessoal Na adolescência, Kimberly Zieselman passou por uma cirurgia misteriosa, que ela viria a descobrir, décadas depois, que teve o objetivo de retirar seus testículos

O termo intersexual é usado para descrever mais de 20 diferentes condições em que bebês nascem com genitália, órgãos reprodutores ou cromossomos que não se encaixam inteiramente na definição típica de masculino ou feminino. Estima-se que 1,7% da população tenha essas características.

Há bebês que nascem com genitália de aparência ambígua, que não é claramente pênis nem vagina, e outros que nascem com genitais de aparência definida, mas que não combinam com os órgãos reprodutores internos. Há bebês com genitais masculinos e ovários, outros que desenvolvem ovários e testículos, alguns que têm uma combinação de cromossomos diferente de XY (masculino) ou XX (feminino), e vários outros casos.

Em algumas situações, bebês intersexuais podem precisar de cirurgia de emergência para, por exemplo, conseguir urinar. Mas, em outros casos, é discutida com os pais a possibilidade de cirurgia com o objetivo de tornar a anatomia compatível com o padrão masculino ou feminino.

Essas cirurgias podem incluir retirada de órgãos (como no caso de Zieselman), vaginoplastia, redução do clitóris e outros procedimentos. Muitas vezes são feitas nos primeiros meses de vida e, segundo médicos, podem evitar que essas crianças sofram problemas psicológicos mais tarde por terem aparência diferente de colegas e amigos.

O que diz quem defende adiamento de cirurgias

Ativistas como Zieselman argumentam que, muitas vezes, essas cirurgias não são realmente necessárias por motivos médicos e têm apenas objetivos estéticos. Também afirmam que não há evidências suficientes de que, se não forem operadas quando crianças, pessoas intersexuais sofrerão problemas psicológicos no futuro.

Eles ressaltam que seu objetivo não é proibir completamente cirurgias, mas sim garantir que, quando não for uma emergência, o procedimento seja adiado até que a criança tenha idade suficiente para consentir. Dizem ainda que operações sem necessidade médica podem resultar em problemas físicos e psicológicos no futuro e seriam uma violação dos direitos humanos das crianças, que deveriam ter o direito de decidir sobre o próprio corpo.

© Arquivo pessoal Zieselman se tornou ativista e afirma que há muitos casos de crianças intersexuais em que a cirurgia não é necessária

Em relatório de 2017, a organização de defesa dos direitos humanos Human Rights Watch disse que essas cirurgias podem levar a problemas como incontinência urinária, perda de sensação e função sexual, trauma psicológico e transtorno de estresse pós-traumático, e necessidade de terapia de reposição hormonal pelo resto da vida. Outro risco seria o de modificar os genitais da criança para serem mais compatíveis com aparência masculina ou feminina e, quando crescer, ela não se identificar com aquele gênero.

Vários outros grupos, como a organização União Americana pelas Liberdades Civis (ACLU, na sigla em inglês), a Academia Americana de Médicos de Família, a Anistia Internacional, as Nações Unidas e a Organização Mundial da Saúde já se manifestaram contra cirurgias clinicamente desnecessárias em crianças intersexuais.

Em resposta ao relatório da Human Rights Watch, a Academia Americana de Pediatria disse que há “necessidade urgente de novas pesquisas sobre os resultados de tratamentos e as melhores maneiras de oferecer apoio às crianças e suas famílias” e que “é importante que equipe médica e pais tenham diálogo aberto e transparente, para que os pais possam compreender completamente a condição de seu filho e os riscos e benefícios de qualquer tratamento proposto, inclusive alternativas, como adiar a cirurgia”.

A reação a projetos de lei sobre o tema

O tema ganhou atenção neste mês, com um projeto de lei na Califórnia que proibia médicos de operar crianças intersexuais menores de seis anos, a não ser em casos em que o Conselho de Medicina do estado considerasse clinicamente necessários.