DIA DA SÍNDROME DE DOWN: Luta por direitos, inclusão e desconstrução de mitos sociais

Hoje é comemorado internacionalmente o Dia da Síndrome de Down. Propositalmente, este dia foi escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética   no cromossomo “21”, que normalmente é formado por um par e, em casos de pessoas com a síndrome, aparecem “3” exemplares (trissomia).

Mas você pode até se perguntar: Por que criar um dia para celebrar uma síndrome? Fácil. A data, que foi estabelecida em 2006, tem como objetivo dar visibilidade a um assunto que ainda é tratado com muito preconceito. E a melhor forma de combater este preconceito, que muitas vezes surge devido à falta de informação, é trazer a sociedade para o círculo de debate e combater “mitos” que estão enraizados na concepção de cada indivíduo.

Ao contrário do que muitos erroneamente pensar, a Síndrome de Down não é uma doença. Isso significa que o portador da síndrome pode sim, ter uma vida com o mesmo desenvolvimento de qualquer outra pessoa. Tendo isto em mente, e sabendo da existência do preconceito, foi criada a Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015) que garante direitos às pessoas com deficiência na sociedade.

NOTIFICAÇÃO DA SÍNDROME

O Departamento de Informática do SUS (DATASUS) desenvolveu o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) que reúne informações epidemiológicas referentes aos nascimentos informados em todo o território nacional. A Campanha Notificar Importa, promovida pelo Movimento Down, surgiu após levantamentos realizados por um de seus parceiros, o Instituto Primeiro Olhar, em João Pessoa. Os levantamentos revelaram que as muitas notificações de casos de Síndrome de Down não entravam nas estatísticas e contagem de casos a nível nacional.

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A Campanha destaca a importância da notificação destes casos para que, com um levantamento mais preciso, seja possível a elaboração de políticas de saúde pública.

REPERCUSSÃO

Recentemente, a desembargadora Marília Castro Neves (TJ-RJ), ridicularizou uma professora portadora da Síndrome de Down em seu Facebook:

“Apuro os ouvidos e ouço a pérola: o Brasil é o primeiro país a ter uma professora portadora de síndrome de down!!! Poxa, pensei, legal, são os programas de inclusão social… Aí me perguntei: o que será que essa professora ensina a quem?”, escreveu Marília.

Débora Seabra tem 36 anos e trabalha há 13 como assistente em um colégio particular e tradicional de Natal, a Escola Doméstica. A prfoessora, que recebeu o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação em Brasília, é autora do livro infantil “Débora Conta Histórias” (Alfaguara Brasil, 2013).